Témoignage : Les “cyscoses” de Christine

J’ouvre ce fichier pour mettre des mots sur mes maux. Donner une voix à ces douleurs honteuses et muettes. Mon rêve : terminer par « Voilà LA solution qui m’a permis de sortir de la spirale infernale des cyscoses ». Impossible de l’écrire pour le moment. Je ne peux que dire ce que j’ai vécu et faire l’historique des micro-solutions ponctuelles et incomplètes, les pistes qui vont dans le bon sens sans tout résoudre.

C’est une maladie qui n’a même pas de nom. Mycoses, cystites, candidoses, MVVR (mycoses vulvo-vaginales récidivantes), « Cyscose » c’est moi qui l’ai inventé et ça résume 25 ans de ma vie. En fouillant internet, j’ai découvert que comme c’est une maladie un peu nébuleuse, handicapante, mal définie, qui dégrade le moral et qui a peut-être une composante psychosomatique, elle constitue une niche pour les arnaqueurs et gourous en tous genres.

C’est un peu comme les régimes, on te vend des formules miracles, des centaines d’attrape-couillons trainent sur le sujet. Sauf que pour perdre du poids le principe est assez simple, même si la pratique est sacrément compliquée. Alors que pour les cyscoses, le principe n’est pas simple du tout (ou alors j’ai bêtement perdu 25 ans de ma vie).

Si on trouve beaucoup de conneries sur internet avec des escrocs qui tentent d’exploiter la souffrance des gens en vendant des recettes soi-disant miracle, on trouve aussi des informations émanant d’autres personnes dans la même situation. Ca permet déjà de se sentir moins seule au monde face à son problème, et ça donne des pistes de solutions parfois très intéressantes. L’article le plus intéressant que j’ai pu trouver, toujours consultable sur internet, est situé dans un blog et s’intitule « Tant que ma MVVR n’empêche pas mon médecin de dormir ».

Le début des ennuis

Ma naissance aux « joies de la féminité » a eu lieu à vingt et un ans en Angleterre où j’ai passé un an comme assistante de français dans un lycée. J’avais couché avec D… une fois avant les vacances de Noël. Je n’étais pas amoureuse, et je me demandais vraiment pourquoi je m’étais embarquée dans cette histoire ridicule. En janvier, on approfondit le sujet. Je rassemble enfin deux actes jusque-là totalement disjoints : avoir un orgasme et faire l’amour. Je tombe amoureuse. Evidemment. Finalement, je me souviens plus de massages extraordinaires et de cunnilingus fantastiques que de séances de limage standardisées. D… était féministe, je m’en rends compte aujourd’hui.Ça devait être au début du printemps 1991, un truc ne va pas. Ça se présente, je crois, sous forme de petits boutons au niveau de la verge pour lui. On consulte ensemble à l’hôpital. Pour moi ce passage en couple à l’hôpital n’est pas loin symboliquement d’une officialisation à la mairie. Pour l’institution médicale, on est un couple, c’est grandiose. Un couple uni par de mauvaises bactéries, mais un couple quand même. On est examinés séparément par un médecin indien qui parle anglais avec un fort accent. Je n’ai pas l’habitude des examens gynécologiques à l’époque, j’ai dû en subir un ou deux à tout casser jusque-là. Il y a un monde fou dans la salle d’examen, une secrétaire, un stagiaire. Je ne comprends pas trop ce qu’on me dit, je dis oui, à tout hasard. En sortant, D… me prend par l’épaule, il a les larmes aux yeux : « Je suis désolé, je t’ai fait perdre ton innocence ». J’ai vieilli de dix ans d’un coup. J’ai eu ma première MST.

On doit prendre un sirop préparé spécialement en pharmacie. Les usages médicaux anglais sont décidément différents des nôtres, je ne me souviens pas avoir vu mon pharmacien me vendre autre chose que des médicaments tout prêts en boites. Le sirop est épais, orange, il faut le prendre avec les repas. On constate vite que ce n’est pas par hasard. Il agit de façon incroyable sur l’estomac. Quand on en a pris ensemble le midi, on gargouille de concert tout l’après-midi. Il semble que ça marche plutôt bien. On peut reprendre nos activités au bout d’une bonne semaine de borborygmes. Ça me semble un accident de parcours, un accroc en passant. J’ai toujours été en bonne santé, il n’y aucune raison pour que ça change.

L’épisode suivant a lieu le jour du retour des assistants en France. On prend le bateau tous ensemble. Entre la traversée de nuit, l’attente à Zeebruge, et le bus pour Paris, le voyage dure une nuit et un jour. C’est sur le bateau que ça commence : j’ai mal quand je fais pipi. Ça ne m’est jamais arrivé. Je ne dis rien à personne même si je suis avec des amis très sympas, on ne parle pas de ces choses-là. Pas sérieusement en tout cas. Reflexe très con de mon éducation coincée. Je découvrirai bien plus tard que c’est un des emmerdements les mieux partagés au monde et que les conseils des autres sont super utiles et font gagner un temps précieux.

J’ai mal quand je fais pipi, je trouve tout de suite la parade : ne plus boire. Ça s’empire. Je me précipite chez le médecin dès mon retour. Mon urine est suffisamment concentrée pour que le sang soit visible dedans. Il me donne un médicament et me recommande de boire beaucoup. Ça passe vite, une fois le traitement adéquat pris. Encore un incident sans gravité. C’est ma première cystite. Ma mère a un médicament génial pour ça : le Rufol. De toutes petites pastilles qu’on peut avoir sans ordonnance. J’en ai toujours dans mon sac à main, à la première rechute, hop, deux ou trois pastilles et on n’en parle plus. Mes prises de médicament hors contrôle médical ont-elles contribué à installer le problème ?

Les mycoses

Vers 22-23 ans cystites et mycoses s’installent progressivement dans ma vie, je les traite par le mépris. On soigne, ça passe et on pense à autre chose.

Ça fait quoi une mycose ? Ce n’est pas facile à décrire. Au départ, on sait que quelque chose n’est pas normal, mais ce n’est pas si facile de dire quoi. Son sexe est plus sensible que d’habitude. Mais pas de quoi fouetter un chat « je dois me faire des idées ». C’est au fil des jours la certitude s’installe qu’il y a vraiment quelque chose d’anormal.

Ça fait mal en cas de rapports sexuels, mais on peut se demander si ce n’est pas lié au manque de lubrification. Sans activité sexuelle active, ça fait mal quand même. Le contact des vêtements est gênant. On a tendance à tirer sur sa culotte comme si c’était elle qui irritait par son frottement, on évite instinctivement les pantalons serrés. « Ça brûle ? ça gratte ? » demandent les médecins. Un peu tout ça à la fois. Ils prescrivent des prélèvements vaginaux, on y trouve du Candida Albicans, des chlamydiae et on soigne tout ça avec des ovules anti-fongiques très efficaces sur le coup qui nettoient toute la flore vaginale au Kärcher et laissent un boulevard pour l’installation d’une nouvelle mycose.

Un truc très tentant en cas de mycose ou en cas de règles, pour se débarrasser de tous les trucs gluants qui trainent dans le vagin, c’est de le nettoyer en faisant rentrer l’eau du bain avec des doigts et de contracter le périnée comme un poulpe, plusieurs fois jusqu’à ce que l’eau ressorte claire. On est content, on est net, propre. Je l’ai lu pendant plusieurs années sans comprendre exactement ce que ça voulait dire : Ne JAMAIS faire de douche vaginale ! Je ne voyais pas le rapport avec ce que je faisais dans mon bain, puisque c’était un bain et pas une douche et puis j’ai lu, bien des années plus tard : aucune eau ne doit pénétrer dans le vagin qui est autonettoyant. De l’eau à l’extérieur du sexe et rien d’autre (certains gynécos / dermatos voient l’eau comme asséchante et conseillent une huile lavante. Personnellement, je pense que l’eau claire, est la meilleure).

Avec le recul, je me dis que le coup du poulpe a dû contribuer à installer mon problème.

Pour les mycoses, je prends un abonnement au dispensaire universitaire près de la Sorbonne où je me fais examiner. Les mycoses sont traitées l’une après l’autre. Elles se rapprochent. Le gynéco a la cinquantaine, il me parait très vieux et plutôt sympa. Il nomme le symptôme qui me suivra très très très longtemps : le yaourt. Ce dépôt blanc épais, qui fait des petits paquets comme du lait caillé. En soi, le yaourt n’est pas un problème, ce sont les démangeaisons, et les irritations vulvaires qui l’accompagnent qui sont gênantes. Je commence à vivre au rythme des irritations et de la mélasse que j’installe dans mon vagin sous forme d’ovules gluants qu’on met le soir et qui vont dégouliner pendant plusieurs jours. Le yaourt et l’irritation laissent place à un vagin tout neuf. On peut espérer avoir quelques jours de confort avant les prochaines règles et la prochaine irritation. Et à chaque fois, j’y crois. Je me suis soignée, je suis tranquille. J’arrive même à faire l’amour entre règles, ovules et irritation. Ma vie est une sorte de gymkhana géant, je n’ai pas de copain fixe. Je slalome habilement et je m’envoie en l’air à chaque fois que c’est possible, il ne faut pas rater une fenêtre de vagin sain et non douloureux.

A force de me voir revenir avec le même problème, le médecin me dit qu’il faut traiter le fond et m’oriente à la consultation des MST de l’hôpital St Louis. C’est un service gratuit, anonyme, on peut y faire du dépistage du sida. St Louis est LE service le plus spécialisé de Paris dans les problèmes de chatte. Le nom de « service MST » est assez trompeur. Car « sexuellement transmissible » évoque immédiatement le SIDA, la syphilis, la blennorragie, tous ces trucs traditionnellement transmis par les prostituées qui concentrent tous les maux de leurs clients. Je pense deviner des travailleuses du sexe dans la salle d’attente… ou pas ?

Avec la recommandation du gynéco du centre de santé universitaire, je suis bien accueillie. J’apprends avec un certain soulagement que je fabrique mes mycoses toute seule. C’est l’équilibre de ma flore qui est en cause, pas un quelconque envahisseur venu de l’extérieur. On me donne de bons conseils qui me suivront toute ma vie : sous-vêtements de coton blanc, rien de synthétique, pas de string, ne jamais garder un maillot de bain humide, rien qui serre ou qui colle… Je fais une cure de Trophygil (gélules vaginales sèches au départ mais qui, fondues dans la flore vaginale, tournent à la mélasse blanchâtre épaisse, pas si loin du yaourt finalement mais sans ses effets indésirables) à titre préventif pour restaurer la flore vaginale. Je découvre cette expression poétique de flore, j’imagine un décor de fonds marins avec des algues multicolores, des éponges, des anémones, des concombres de mer, des tas de petits poissons de toutes les couleurs. Chez moi, c’est plutôt la mort de la barrière de corail : désolation et acidité.

Ça va mieux pendant quelques temps. C’est la période où je m’essaie aux « dim up » (qui finissent immanquablement par se casser le gueule) pour éviter les collants de nylon qui constituent des prisons chaudes et humides où les bêbêtes prolifèrent. Je commence à bien connaitre mon corps et comment me faire jouir. Je pense avoir établi un lien vers cette période entre mycose et orgasme. Si, malgré la mycose, j’arrive à atteindre l’orgasme en me masturbant, c’est que ce n’est pas si grave que ça. Je ne l’ai jamais formulé bien clairement, mais je me demande si l’émission de cyprine au moment de l’orgasme ne m’est pas apparue comme une sorte de remède naturel contre la sécheresse et l’effet « yaourt » de la mycose. Une bonne douche de mouille bien fluide. Ca rassure, mais il faut se rendre à l’évidence : ça ne soigne rien.

Le service des MST de l’hôpital St Louis restera le port lointain où je reviendrai tous les 10 ans environ tout au long de ma vie quand les médecins de proximité rendent leur tablier et que je suis sur le point de devenir folle.

26 ans. J’ai rencontré P…, mon futur mari, l’été précédent. Ça colle tout de suite entre nous, on a les mêmes envies, les mêmes valeurs, on se rassure mutuellement. De tous les hommes avec qui j’ai envisagé de faire ma vie, c’est le seul qui partage le projet. Ce n’est pas extraordinaire au lit. On met plusieurs années à trouver nos marques, notre rythme de croisière où j’aurai un orgasme à chaque fois qu’on fait l’amour. Une fois, vers le début de notre histoire, il glisse le doigt dans ma chatte, il me dit : « C’est le désert du Sahara par ici ». Je suis en poste dans l’Oise, premier poste à plein temps après l’année de stage. J’ai pris un deux pièces sur place. On arrive à passer 3 nuits par semaine ensemble. Je continue à être perpétuellement inquiète de savoir si j’ai une mycose ou non. Je vois un gynéco près de la cathédrale, il me dit que si les rapports sont inconfortables, c’est peut-être tout simplement par manque de lubrification. Si je donne un coup de pouce à la nature en utilisant un gel lubrifiant, je pourrai arrêter de m’inquiéter. Ça marche très bien pendant quelques temps. Je ne cesserai jamais d’en avoir dans ma table de nuit. Il me dit aussi d’évaluer moi-même l’état de ma vulve avec un miroir, de savoir évaluer à la couleur si elle est irritée ou non. C’est vraiment difficile : position, lumière, vue (j’ai une très mauvaise vue). J’ai beaucoup de mal à voir et à savoir avec certitude ce qui se passe, là.

 

Les cystites

Progressivement, mycoses et cystites se réinstallent à un rythme préoccupant. Je n’ai décrit que ma toute première cystite, peut-être la plus surprenante et la plus intense car arrêter de boire a été la pire idée de ma vie. Qu’est-ce qu’une cystite « standard » (pour moi) ? Il y a généralement quelques indices avant-coureurs. Une envie d’uriner plus forte que la normale. C’est une inflammation de l’urètre et par extension de la vessie. L’urètre et le clitoris sont très proches. En observant le schéma du clitoris sur Wikipédia on voir un écart de quelques millimètres, Clitoris (enfin son capuchon visible) en haut, en dessous le méat urinaire (cad l’extrémité de l’urètre), et encore plus bas, le vagin. C’est incroyable qu’on ait besoin d’aller regarder des schémas sur internet à 47 ans pour décrire avec précision ces parties de son corps ! Dans la pratique, au toucher, je ne distingue absolument pas le clitoris du méat urinaire, pour moi, c’est une seule et même chose. Quel était le projet en les mettant si proches l’un de l’autre et si loin des yeux ? Qu’on aille se documenter en regardant les vulves des autres ?

Au départ, une cystite, c’est une hypersensibilité de cette zone. Envie de pisser et excitation sexuelle sont des sensations très voisines. La cystite est très étroitement liée à l’activité sexuelle. Avoir stimulé son clitoris avec insistance est souvent l’élément déclencheur de la cystite. Et on se dit : « Pourquoi j’ai fait l’amour hier ? ». La cystite serait-elle une cousine de l’excision pour faire passer aux femmes l’idée de jouer trop longtemps avec leur clitoris ? Payer le prix du plaisir est une idée révoltante mais qui me traverse souvent l’esprit.

On peut donc se penser dans un état assez lubrique et découvrir ensuite avec dépit que ce n’était qu’une cystite en formation. Quand la cystite n’est plus simplement soupçonnée, mais avérée, c’est moins marrant. Un besoin impérieux d’aller aux toilettes nous y mène bien plus souvent nécessaire. On se retrouve à pousser pour vider une vessie déjà vide. Ça pousse dans le bas-ventre malgré vous. Quelque chose doit sortir, être expulsé et rien ne sort. Le plus caractéristique de la cystite pour moi, ce sont les frissons. On est comme dans un état fébrile sans fièvre.

La gestion de la cystite dépend grandement de son emploi du temps. Si on est chez soi, boire et pisser sont les seules obsessions. Remplir cette fameuse vessie, drainer ces satanées bactéries qui font si mal. Et pisser encore et encore. Si on a des obligations comme aller bosser ou faire des choses avec des gens, on serre les dents. Dans mon cas, le fait d’avoir la tête occupée ailleurs aide à passer le cap qui mène jusqu’au vrai pipi suivant, le moment où on aura vraiment de l’urine à expulser. On est donc parcourues de frissons à quelques mètres de la porte des toilettes, s’assurant qu’ils restent libres pour le moment où on voudra y courir pour pousser un pipi imaginaire.

La cystite, désormais, est associée à une visite chez le médecin. Le rufol n’est plus en vente libre. Je soigne mes cystites par antibiotique sur prescription médicale. Que faire quand c’est un dimanche, un jour férié, ou qu’on est en déplacement (le lien entre cystite et voyage se confirme souvent) ? Ça arrive presque toujours dans ces circonstances-là, sinon ce n’est pas drôle. Le fameux sésame de la prescription d’antibiotique va mettre fin à tout ce cirque dans les 2 ou 3 jours. Je ruse en demandant des prescriptions « en cas de », je me débrouille pour avoir un médicament d’avance surtout à emporter en vacances, en particulier en rando, loin de tout. Cerise sur le gâteau : l’antibiotique provoque immédiatement une mycose, il faut donc prévoir aussi l’ovule vaginale dans son sac de rando.

Fausse-couche à 28 ans. Je suis prof en ZEP, c’est dur. Je traverse un épisode dépressif. Les thérapies sont inutiles cette année-là. Je ne fais que pleurer. J’entreprends une analyse l’année suivante : toute mon existence est retournée comme une chaussette. Je croyais que ma mère avait été mon alliée, je réalise qu’elle m’a instrumentalisée comme soldat dans sa croisade contre mon père. Je réalise aussi que mon père est vraisemblablement un peu autiste, mais un brave homme. Je ne pense pas avoir beaucoup parlé de mes problèmes gynéco. J’y fais allusion comme à un truc qui n’est pas facile à soigner. Ma grand-mère maternelle est morte des suites de l’opération d’un énorme kyste dans l’utérus. Pas suivie assez sérieusement dans la zone « honteuse ». Je suis convaincue qu’un jour, mon vagin aura ma peau.

 

La constipation

Je ne me souviens pas de problèmes gynécologiques pendant la période des grossesses et des jeunes enfants. Je n’ai commencé à prendre des notes systématiques dessus que bien plus tard. Les grossesses se sont très bien passées et je m’en souviens plutôt comme des périodes de grand appétit sexuel. Les cyscoses sont bien là, simplement, j’ai d’autres choses à penser, je traite mécaniquement, au fur et à mesure et j’oublie.

Les nombreux examens subis à l’occasion de mes 3 grossesses ont très souvent donné lieu à cette remarque de l’échographe ou du gynéco : « Tiens vous êtes constipée » « Ah bon ? ». Et je ne savais pas très bien quoi faire de cette information, vu que j’allais à la selle de façon régulière mais en décalage, les matières fécales étaient apparemment évacuées après avoir stagné plus longtemps que prévu dans le rectum. En soi, je ne voyais absolument pas le problème et certains me disaient que c’était embêtant mais sans m’expliquer précisément pourquoi. Les connotations de la constipation dans l’imaginaire collectif et dans le mien ne sont pas très reluisantes. Ça équivaut souvent, à « coincé », « pingre ». A un constipé, on lui dit « pète un coup » « enlève le parapluie que tu as dans le cul ». Bref, être rangée dans cette catégorie ne me paraissait pas super flatteur. C’est mon grand-père paternel, notaire de province un peu collet monté qui était le spécialiste de la constipation dans la famille. Je l’ai connu ayant un régime discret pruneaux / poires fraiches.

Je découvre, grâce à ma belle-mère, qui a été secrétaire médicale chez un médecin spécialiste en médecine fonctionnelle (opération et rééducation de la vessie et de la zone autour), l’impact de la constipation sur la santé du vagin. Aucun médecin ne m’avait expliqué clairement et simplement que les bactéries contenues dans les selles stagnantes en cas de constipation traversent partiellement la paroi du colon pour venir contaminer le vagin. J’ai l’impression d’avoir fait un grand pas en avant grâce à une conversation informelle avec ma belle-mère. Je mange quotidiennement des pruneaux et fibres depuis que j’ai compris le problème. Il n’est pas résolu à 100% pour autant. Une belle crotte qui sort spontanément après le petit déjeuner fait mon bonheur pour la journée. La tendance de fond à la constipation demeure. Là aussi, les voyages perturbent facilement le transit. J’associe un peu plus tard des cranberries séchées qui rendent la paroi de la vessie moins vulnérable aux cystites (cette information est controversée, mais en tout cas, ça ne peut pas faire de mal et c’est super bon). Un médecin avait comparé la paroi de la vessie après la consommation de cranberries à un mur d’escalade savonneux où les bactéries n’arriveraient pas à s’accrocher.

 

2003, 33 ans. Après la naissance de ma fille V…, l’achat de la maison et le poste dans un collège plutôt huppé où je m’installe durablement, c’est la fin de ma relation exclusive avec mon mari P… Je deviens infidèle. Le sexe avec les amants est très ponctuel. Suffisamment rare pour que l’obstacle des problèmes gynécologiques n’en soit pas un. Le sexe avec les amants n’est pas très intéressant, son principal effet est de me faire comprendre à quel point P… est un amant qui me convient bien. J’écris des nouvelles érotiques pour mettre en forme mes fantasmes.

36 ans, retour à l’infidélité après la naissance de R…, mon 3° enfant, mais cette fois je veux de sexe et du bon avec un amant régulier. J’importe le lubrifiant dans mes relations adultères et le slalom avec les mycoses commence.

 

L’homéopatie

A 39 ans les cyscoses sont toujours là. Je les note sur un agenda pour pouvoir exposer aux médecins des faits précis et objectifs. Je consulte un Homéopathe. Il est très optimiste sur l’effet de l’homéopathie sur mon problème. C’est au retour à la maison après la consultation que je trouve P… retourné : il a découvert mes activités secrètes. Grosse crise conjugale. S’en suit un regain assez extraordinaire de sexe conjugal, on est tellement sens dessus dessous que les cyscoses n’ont pas voix au chapitre.

Avec l’Homéopathe, on tente différents dosages et je viens à bout des cystites qui sont désormais très rares. En cas de cystite malgré tout, l’antibiotique devient proscrit. Le médecin me conseille des capsules de DUAB non remboursées qui coûtent une fortune et ne soignent rien, mais ça aide à tenir les 2 ou 3 jours critiques. Au fond, en buvant beaucoup, ça passe en 2 ou 3 jours, ce n’est pas si différent de ce qui se passait avec l’antibiotique sauf que ça ne bousille pas les défenses immunitaires.

Quasiment plus de cystites mais les mycoses résistent, pas moyen d’en venir à bout. Mon Gynécologue me prescrit une cure de Béagyne. 6 mois de traitement Février 2013 (j’ai 41 ans). Je n’ai pas de mycose pendant 2 ans. Plus de question sans fin sur une vulve qui gratte ou qui chauffe. Je n’ai plus mal, ça existe, c’est possible. J’avais oublié comment c’était d’aller aussi bien aussi longtemps. Miracle. Je crois être arrivée au terme de ce long chemin. Erreur : ça revient, perlé, puis tous les mois.

41 ans, formation à la psychanalyse, je reprends ma propre psychanalyse dans le cadre du travail didactique. Les problèmes gynéco ne sont pas abordés comme un sujet central, mais je connais mes deux talons d’Achille : la tête et les fesses. Les deux seules spécialités médicales que j’ai côtoyées tout au long de ma vie sont les psys et les gynécos. Je travaille sur mon rapport aux médecins. Le fait que je ne leur fais pas confiance. La figure du médecin comme bon père apparait. Mais le rapport est ambigu, j’aimerais qu’il soit fort et qu’il me sauve. Je constate qu’il tâtonne et que ses pouvoirs sont parcellaires.

45 ans 2° cure de Béagyne.  6 mois de traitement, 6 mois d’efficacité et ça revient. Autant 6 mois de traitement (médicament oral, plus ovule chaque mois) pour 2 ans d’efficacité c’est décevant, mais quand même une victoire. Autant, 6 mois de bénéfice seulement, ça semble dérisoire, et si on projette la suite de l’évolution sur un éventuel 3° traitement, c’est désespérant. Ça me conforte dans l’idée que l’allopathie ne fonctionne pas. Ça ne fait que créer des résistances et empêcher le corps de se défendre lui-même. Mais personne ne semble avoir trouvé de moyen pour aider le corps à se défendre puisque, visiblement, il n’y arrive pas. Il ne me reste plus que les ovules vaginaux que je crains de plus en plus pour leur effet « Kärcher », et les multiples crèmes, je ne sais pas combien de variétés j’en ai essayées. Le geste de couvrir les petites lèvres de crème devient une seconde nature, intérieur, extérieur, en haut en bas. Ça fait une soupe de vulve que je touille régulièrement jusqu’à ce que ça passe.

P… s’éclate dans son jardin depuis qu’on a acheté la maison. Mais il a un problème récurrent chaque année : le mildiou qui attaque les tomates une fois qu’elles sont bien formées et les rend immangeables. Le champignon attaque en traitre à la fin, juste avant que la tomate ne soit bonne à manger : elle est ronde, elle est belle, et juste avant qu’elle ne devienne bien rouge, BAM les plaques de mildiou recouvrent partiellement ou entièrement le fruit anéantissant tout le travail. On rigole de notre combat acharné et jamais gagné contre les champignons, lui dans le jardin, moi dans mon vagin.

Dans le cadre de mon nouveau travail de psy, certains patients évoquent l’idée de consulter un sexologue. Je n’ai pas trop de conseil sur le sujet car je n’en ai jamais approché. Je prends rdv chez un sexologue. C’est un couple en fait, elle est sexologue, il est généraliste. J’attends beaucoup de ce rdv, peut-être parce qu’il rassemble mes deux problématiques : la tête et les fesses. C’est un peu surréaliste, le jour du rdv (avec la femme sexologue), elle n’est pas disponible mais son mari peut me recevoir. Il prend plein de notes. Je lui explique que je vis avec mes problèmes gynécologiques à répétition depuis des années. Que je suis polyamoureuse. Que je suis psychanalyste. Et que j’ai besoin d’un regard extérieur pour m’aider à mettre de l’ordre dans toutes ces problématiques. J’y retourne, cette fois, c’est sa femme. Ils sont italiens, ils parlent avec un accent charmant. Ils sont jeunes et beaux. Visiblement, elle n’a rien lu de ce qu’il a écrit et recommence tout au début. Quand je parle des problèmes gynécologiques, elle me fait une ordonnance standard avec des anti-fongiques comme j’en ai plein mon tiroir, elle n’a pas du tout compris ma demande (qui n’était peut-être pas très claire). Ça signe l’échec de la sexologie pour moi.

 

Descente aux enfers

2017 45 ans. Episode de Cystites à répétition (alors que je croyais le problème sous contrôle) et une irritation (rougeurs, cratères) s’installe durablement dans la zone de la zone anale externe. Je ne sais pas à qui montrer mes fesses. Je suis littéralement désespérée, perdue, impuissante. J’ai mal en permanence. Dans mon esprit, la douleur est forcément temporaire, à un moment, les anticorps agissent, la santé revient, une plaie se guérit, c’est dans l’ordre des choses. Sauf que là, non, ça ne guérit pas. Et la plaie, c’est la raie des fesses qui n’est plus qu’une inflammation permanente. Je tente de dormir en chien de fusil, fesses exagérément sorties et ouvertes pour que l’air circule, pour que la zone sèche, et que ça cicatrise, enfin. Ça ne marche absolument pas. Je finis par aller voir mon généraliste, qui me donne une crème à la cortisone, je fantasme de lui envoyer des fleurs tellement c’est formidable de ne plus avoir mal. Sauf que dès que j’arrête la crème, ça reflambe de plus belle. J’essaie un gastroentérologue, il me prescrit également une crème à base de cortisone. Même topo : ça repart dès que j’arrête la crème.

Je veux VOIR. Je me tords le cou avec des systèmes de glaces et de lampes, j’essaie de prendre des photos, que je pourrais regarder de près et agrandir. Je sais que j’ai mal, mais je ne vois vraiment pas grand-chose. Je me sens terriblement impuissante face à ce mal qui n’appartient à aucun spécialiste, qui ne peut pas se dire à ses voisins, à ses collègues où à sa famille et qu’on n’arrive même pas à voir. On le murmure aux confident(e)s sur le ton de la confession. Chacun connait quelqu’un qui a un problème comparable, mais personne n’a de solution.

Je trouve une nouvelle Homéopathe, le précédent est à la retraite. Elle me met en garde contre les soins à la cortisone. Je décide de laisser mon corps se défendre. Même en phase de mycose reconnaissable aux dépôts vaginaux blancs style « yaourt », je ne mets pas d’ovule. Traitement homéopathique. Elle enseigne l’homéopathie en école de médecine. Elle est nature, drôle, elle parle cash avec des mots de tous les jours. Elle parle beaucoup d’alimentation. Revenir aux produits bruts, éviter le pain blanc, les produits laitiers, huiles essentielles. C’est du bon sens alimentaire et écologique, mais ça ne résout pas du tout mon problème : l’irritation anale ne faiblit pas. Je mets des quantités impressionnantes de crème pour fesse de bébé hyper naturelles et homéopathiques sans aucun effet. Je pense qu’elle aurait dû m’orienter vers un dermato. Je passe bien une année avec la raie en feu en permanence. L’eau de la douche me fait l’effet de vinaigre sur la plaie.

Finalement, je trouve une dermatologue (c’est moi qui y pense), elle me prescrit une cure de Mycostère, une crème antifongique que je connais depuis des années mais que je croyais inadaptée au problème. Encore de la crème, 15 jours matin et soir. Elle contrôle après. Quand je retourne la voir au bout de 15 jours, le résultat n’est pas encore spectaculaire de mon point de vue, ça brûle encore un peu. Par contre elle, VOIT la peau se restaurer. Deux ou 3 jours plus tard, je n’ai plus aucun doute : le traitement agit enfin !  Fin de l’irritation anale qui a duré environ un an. C’était tellement simple ! J’avais déjà le Mycostère dans mon armoire. J’avais juste besoin d’être guidée par une professionnelle sérieuse car ce n’est qu’au bout de 15 jours que le traitement a agi. Si j’avais testé moi-même j’aurais arrêté bien avant, en pensant que ce n’était pas efficace.

Les cystites prennent fin encore une fois grâce à un conseil tout bête de ma belle-mère. Quand je suspecte une cystite, je bois beaucoup et en particulier encore plus de thé que d’habitude. Or le thé est irritant pour la vessie. Je remplace le thé par de la tisane et adieu les cystites.

Je respire. Je reste légèrement irritée en milieu de cycle, au moment de l’ovulation, je soupçonne une mycose. Je viens revoir la Dermatologue, elle regarde l’extérieur de la vulve sans examen gynéco (qui aurait révélé du yaourt). RAS d’après elle. Pourtant je sais que ça ne va pas. C’est la limite de l’aide médicale : le corps et les compétences sont découpés en zones, et il est très difficile de trouver la bonne personne. La Dermato a fait du super boulot pour restaurer ma peau mais elle n’est pas la bonne personne pour s’attaquer au problème de fond de cette mycose récidivante, et cette « bonne » personne, je ne l’ai toujours pas trouvée.

Depuis Janvier 2019, la gêne de milieu de cycle s’aggrave au point de devenir invivable. Je n’utilise que du Mycostère en crème en particulier sur la zone entre vagin et anus qui devient incandescente au milieu de chaque cycle. Ça ne marche pas. Je ressens l’irritation que renait mois après mois en bas du vagin sur la zone externe entre vagin et anus comme une brûlure causée par un goutte à goutte d’acide qu’on ne pourrait pas arrêter. L’idée de contenir de l’acide qui attaque mon propre corps est assez déstabilisante. Quoi manger pour baisser le taux d’acidité ?

Je vois mon Gynécologue me prescrit un prélèvement vaginal (j’ai une candidose) puis des ovules. Retour à l’allopathie classique que je connais bien. Je lui demande de retirer le stérilet, j’ai lu que ce pouvait être une source d’infection. J’ai 47 ans, une grossesse me semble hautement improbable. Ma peau du visage s’en porte beaucoup mieux. La flambée d’acné sur les joues à chaque cycle s’arrête enfin ! Et les règles sont moins abondantes.

Le Gynécologue prescrit aussi un antibiotique et une crème pour mon mari qu’il n’a pas vu. Mon mari refuse de les prendre. Ce que je comprends. Quel sens ça a de prescrire un antibiotique à tout hasard à quelqu’un sans avoir fait d’auscultation ni de prélèvement ? Est-ce que mon mari me recontamine constamment ? C’est son hypothèse, ce n’est pas exclu, mais ça me semble peu probable, puisqu’on ce sont les médecins eux-mêmes qui m’ont expliqué que c’est avant tout causé par un déséquilibre interne de ma flore. J’ai interrogé différents médecins sur le sujet. Environ la moitié dit qu’il faut traiter systématiquement le partenaire sexuel à l’aveugle. L’autre moitié pense que c’est complètement inutile, voire néfaste (ça doit dépendre du fait que leur femme soit sujette aux mycoses ou non).

46 ans. Je me décide enfin pour la cup menstruelle : un gobelet de silicone qui recueille le sang des règles dans le vagin et qu’il faut vider régulièrement. Je lis pas mal sur le sujet avant de me décider, je me dis qu’aussi près de la ménopause c’est ridicule, mais le gynéco m’a dit que ce serait pour mes 52 ans ça vaut encore le coup. Plus écologique. Du point de vue des mycoses il semblerait que ce soit ce qu’il y a de mieux. J’ai renoncé aux tampons vers 25 ans depuis que j’ai découvert à quel point j’étais fragile, mais les serviettes contiennent des tas de produits chimiques pas très recommandables pour la flore vaginale. Un bout de plastique reste ce qu’il y a de plus neutre. J’utilise donc ma cup avec bonheur pendant plusieurs mois. Un jour au moment où je retire la cup vaginale, je sens une odeur désagréable. Je suis dans les toilettes. Un vieux pet qui traine ? La fois suivante, pareil. Je décide de me pencher sur le sujet, après avoir essuyé ma cup, je la sens : elle sent une très forte odeur de fromage, genre munster ! Ça me semble incroyable. Je mets un doigt dans mon vagin et je sens : ça sent la chatte standard. Comme si le silicone avait concentré l’odeur. Je lave la cup à l’eau, ça sent encore. Je fais bouillir la cup. CA SENT ENCORE. Je pensais que mon vagin m’avait tout fait. Non, il est encore capable de me réserver des surprises. Je cherche des infos sur internet sur le sujet. Oui, il arrive que la cup sente, il faut la faire tremper dans le vinaigre. Aucun discours alarmiste associé. Ouf je n’ai pas un rat crevé au fond de la chatte ! Par la suite, je prends l’habitude de rincer systématiquement la cup à l’eau à chaque fois que je la vide. Je n’ai plus d’odeur de munster à déplorer. Alléluia ! Quand on est dans des toilettes publiques où le lavabo est généralement à l’extérieur du cabinet fermé, c’est toujours une petite épreuve de se demander sur qui on va tomber en sortant avec sa cup encore légèrement sanguinolente. On peut bien sûr, anticiper en transportant avec soi une petite bouteille d’eau pour rincer sa cup dans la cabine des toilettes, sans imposer le spectacle de sa cup sanguinolente à quiconque. L’exhibition de la cup sanglante plait beaucoup à mon côté féministe. Mais les années de formatage à cacher ses règles comme une chose honteuse ne m’ont arrêtée avant de performer ce geste militant voire artistique. Dommage… Ecrire et/ou dessiner avec le sang de ses règles, c’est le nec plus ultra de certaines artistes !

Eté 2019, j’ai le droit à une cyscose magistrale en Croatie : cystite / mycose/ cystite/ mycose.

Je décide de rassembler dans un texte, l’historique des cyscoses et les émotions associées. Ce travail ressemble beaucoup à ce que je fais avec mes patients en psychanalyse. Le fil historique permet de mettre en lumière des éléments proches dans le temps et éventuellement déclencheurs. Ce texte est le fruit de ce travail.

Je constate que les périodes les plus tendues sont vers 25 ans, juste avant P… et depuis quelques années (45-47 ans). Est-ce qu’il y a un lien avec la vie sexuelle ? Est-ce que la mycose et l’importance que je lui accorde, et l’exaspération qu’elle provoque, est lié à des périodes un peu « creuses » dans ma vie ? Avant d’avoir un mec fixe et maintenant que l’exclusivité est quasiment de retour dans notre couple et que notre vie sexuelle est redevenue assez routinière ?

 

Candidose intestinale ?

Comme beaucoup de monde, j’ai lu « Le charme discret de l’intestin » de Guilia Enders. Il est bien connu que la candidose n’est pas circonscrite à la zone gynécologique mais a en fait colonisé tout le corps et en particulier le système digestif. Mais trouver un médecin qui pilote les investigations et le soin dans ce domaine, c’est compliqué. C’est plutôt le domaine des naturopathes, mais c’est un domaine mal reconnu, pas remboursé, où on peut tomber sur des gens pleins de bonne volonté mais peu formés et peu compétents.

La base de la lutte contre la candidose digestive c’est d’affamer le champignon (et son hôtesse !) en le privant de ce qui le nourrit : le sucre, le gluten et le lactose. Pour l’instant je me sans incapable de modifier mon alimentation au point de supprimer ou diminuer drastiquement ces éléments fondamentaux dans mon alimentation. Est-ce que je m’y attèlerai un jour ?

La délicieuse hôtesse de ce Blog tente de me convaincre : « Arrête de te poser des questions, de tourner autour du pot du régime et du reste, car tu n’as pas le choix si tu veux guérir et éviter des ennuis pires : choisis ton praticien, suis son protocole, ça améliorera les choses, et si quand tu es allée au bout (1 an ou 2 dans mon cas), ce n’est pas complètement guéri, alors change de praticien et fais lui confiance à nouveau. Ça prend des années, et ce régime est comme une détox géante, après on ne mange plus comme avant, on n’en a même plus envie, à commencer par le sucre dont l’addiction disparait très vite… Moi j’ai suivi les régimes à la lettre, trop paraît-il, entraînant du stress, ça a marché quand j’ai commencé à appliquer la règle du 80% régime / 20%, tu vois c’est faisable et ça permet quelques écarts. Je suis toujours ce pourcentage naturellement, sans y penser, d’ailleurs. Toujours sans manger de blé moderne, par contre, le seul aliment qui me fait toujours mal au ventre.»

Mais pour l’instant, je me suis dégonflée.

 

Sauvée ?

Septembre 2019 : Je lis Le microbiote vaginal : La révolution rose du Dr JM Bohbot (quel nom prédestiné pour un spécialiste du vagin !). Pour la première fois, ce qui est décrit me semble conforme à ce que je vis. Mon vagin est perturbé, il ne sait pas se réguler, il faut l’aider. Il y a deux familles de probiotiques vaginaux. Je les connais depuis longtemps : Florgynal, (nouveau nom de Trophygil, qui n’est plus en vente) contient des hormones et peut être prescrit et remboursé, ou d’autres produits d’autres laboratoires, sans hormones mais non remboursés et assez chers. Les probiotiques n’ont pas d’effet secondaire et ne déglinguent rien dans la flore. Le déséquilibre vaginal marche en circuit fermé, ce n’est pas un méchant germe importé de l’extérieur qui en est la cause. Ça change complètement l’approche sur ce problème. La plupart des gynécos persistent à voir la mycose comme une maladie venant de l’extérieur à TUER, alors la maladie n’est qu’un déséquilibre chez la patiente. Eradiquer la maladie, c’est éradiquer la patiente avec ! Il est précisé dans le livre que le réflexe des gynécologues de prescrire un antibiotique aussi pour le partenaire sexuel est absurde.

Je vais voir mon Généraliste avec le livre et je lui dicte son ordonnance : des gélules de Florgynal, à renouveler jusqu’à la fin des temps, un antibiotique en cas de cystite, deux crèmes : Mycostère (pour une éventuelle inflammation de la zone anale) et Fazol (plus doux que le Mycostère pour la vulve). Les médecins aiment bien les traitements de cheval, les « cures » bien dynamiques qui leur donnent l’impression de prendre le problème à bras le corps et d’en être débarrassé après. Or, la cyscose, c’est tout l’inverse. On n’en est jamais débarrassé, il ne faut pas la prendre de front, mais lui susurrer des choses doucement à l’oreille pour l’endormir. Progressivement je trouve le bon rythme : une ovule un soir sur deux. Extrêmement difficile de se tenir au rythme d’un soir sur deux. Surtout y penser après l’amour, quand on est encore toute alanguie et toutes vaseuse. Mais globalement, CA MARCHE !!!

Est-ce que mon vagin va finir par devenir plus costaud ? Moins constamment au bord de l’irritation ? Est-ce que je vais pouvoir arrêter les probiotiques un jour ?

J’ai eu 2 cystites en 15 jours début 2020, à chaque fois suite à des rapports sexuels. C’est passé la première fois avec les antibiotiques la 2° fois sans. Mais pour remettre le pied à l’étrier des relations sexuelles derrière pas facile : je n’ose plus toucher à mon clitoris.

J’attends toujours le moment où je pourrai conclure ce fichier par une belle conclusion : « voilà comment j’ai définitivement cessé d’avoir des cyscoses ». Les probiotiques, pruneaux, cranberries, tisanes, crèmes au besoin… je sens que j’approche du but…

48 ans, juillet 2020 Je vais peut-être enfin pouvoir écrire ce que j’attendais depuis des années : Ça va ! La dernière cystite date du 10 mars, première semaine de confinement. 8 mois sans !!! c’est un petit miracle. Côté mycose, le Florgynal plus ou moins un jour sur deux fait merveille.

Je vis normalement ! (avec un probiotique dans le vagin environ un jour sur deux). En vacances, je n’ai qu’à emporter :

-le probiotique Florgynal

-un tube de Mycostère

-un tube de Fazol

-l’ordonnance pour l’antibiotique en cas de cystite ou le médoc lui-même si je suis à l’étranger.

Simple non ?

J’espère que je vais pouvoir laisser ce fichier tranquille. Il m’a fallu 48 ans pour apprendre à savoir comment je fonctionne et de quoi j’ai besoin. Admettre aussi que « naturellement » ça ne marche pas. Admettre qu’il faudra s’administrer une capsule vaginale environ un jour sur deux ou trois ou quatre jusqu’à la fin de mes jours pour aller bien, n’est pas évident à accepter, mais quel bonheur d’avoir enfin une feuille de route adaptée et efficace ! Ne plus être perpétuellement emmerdée avec les problèmes gynéco va me libérer plein de temps et d’énergie pour me gâcher la vie avec d’autres choses ! Youpi ! Je pourrai même tenter le bonheur… soyons fous…

Christine, lectrice de J’suis Verte.

 

 

 

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